Słowniczek

By łatwiej się nas czytało:

CRP - białko C-reaktywne, podwyższone świadczy o stanie zapalnym w organizmie (coś na wzór leukocytozy). Standardowo norma do 5. Michał maksymalnie miał 150. Przez długi czas był to dla nas najważniejszy współczynnik.

PCT - prokalcytonina, wskaźnik podobny do CRP.

Candida albicans - inaczej drożdżyca vel kandydoza, często spotykana w na skórze i paznokciach, czasami w płucach i strefach intymnych. W kilkunastu przypadkach na świecie we krwi - tak jak u Michala

Posocznica - inaczej sepsa, stan ogólnego zakażenia organizmu. U nas candida we krwi, czyli tak na prawde w każdej komórce ciała

Wylewy dokomorowe - inaczej IHV, krwawienie do ośrodkowego układu nerwowego. W skali 4-stopniowej, I i II są najmniej niebezpieczne i często wchlaniają się bez skutków na przyszłość. III i IV stopień już duzo niebezpieczniejszy, często kończy się wodogłowiem.

CPAP - jeśli dziecko nie może do końca samodzielnie oddychać, ale nie potrzebuje respiratora tylko właśnie CPAP, teraz w nowoczesnej formie też jako Infant Flow. Często na filmach widać taką rurkę przechodzącą przez nos. To właśnie to, albo wentylatorek nastawiony w kierunku buzi, z ktorego leci cały czas powietrze.

Sonda dożołądkowa - gdy dziecko nie może jeść z butelki ma zakładaną cieniutką rurkę przez buzię albo nosek. jedzenie podawane było pompą infuzyjną.

Pompa infuzyjna - pompa, którą dawkowane są leki lub przetaczana krew.

Wylewy w główce

W trakcie choroby niestety doszło też do wylewów dokomorowych I/II stopnia. W stali 4-stopniowej to były najłagodniejsze wylewy, które najczęściej nie mają żadnych powikłań. Po kilku dniach od USG, rzeczywiście wylewy się wchłonęły, a komory były już nieposzerzone. Lekarze nawet bardzo się dziwili, że tak ładnie się to skończyło.

Lekarze powinni mieć szkolenie "jak humanitarnie rozmawiać z rodzicem"

W szpitalu miałam moim zdaniem świetnych lekarzy, abstrahując od tego, że byłam pacjentką z polecenia ordynatora, to widziałam również wiele zaangażowania wobec pozostałych rodziców. Codziennie rano dzwoniłam z pytaniem jak minęła noc. Nigdy nikt nie miał do mnie o to pretensji, dostawałam tylko krótkie info "noc spokojna, nie potrzebował wspomagania oddechu" etc. To mi całkowicie wystarczało. O 13.00 jeździłam do szpitala zobaczyć Michałka i porozmawiać z lekarzem. Niestety na sali intensywnej terapii noworodków nie można przebywać poza godzinami widzeń. Niezależnie z którym lekarzem rozmawiałam, zawsze mieli dla mnie czas, opowiadali o stanie dziecka, o wprowadzanych nowych lekach, możliwych powikłaniach i prognozach na przyszłość. Zawsze starali się tłumaczyć to w bardzo zrozumiały sposób, niestety nie zawsze humanitarny. Jedna pani doktor, która była przy moim porodzie o od początku była bardzo zaangażowana, pewnego dnia podeszła do mnie, skrzyżowała ręce, westchnęła i powiedziała "nie mam dobrych wiadomości. stan ciężki". Byłam wtedy z mamą i obie prawie upadłyśmy na podłogę. Pani doktor szczegółowo opowiadała o stanie Michała i na koniec po 15 minutach powiedziała "ale jest lepiej". No to najpierw mnie straszy, że stan jest ciężki, ja mam już obraz śmierci przed oczami, a ona kończy tekstem, że jest lepiej? Z jednej strony myślałam, że ją uduszę, z drugiej cieszyłam się, że chociaż zakończyła pozytywnym akcentem.
Wieczorem też zawsze dzwonilam z pytaniem jak minęło popołudnie.

Gronkowiec, candida, gronkowiec, candida....

W sobotę, gdy już mogłam wyjść do domu, dostałam go na ręce. Kangurowałam go chyba kwadrans. Pamiętam, że był taki spokojny. Maleńki. Małżowinę uszną miał wielkości paznokcia małego palca. I miał tak dużo włosów!!

Gdy uporaliśmy się z wysypką i myśleliśmy, że teraz już powinno być dobrze, to jego parametry życiowe pogarszały się. Michał nadal dostawał całą serię antybiotyków, a mimo to CRP rosło. Pobrano krew na posiew, ale znowu na wyniki trzeba czekać. Trafiliśmy na parszywe laboratorium. Jednego dnia w posiewie widzieli gronkowca, więc dostal antybiotyk na gronkowca, dzień później już się wycofali i widzieli candida albicans. Czyli ich wczorajsza diagnoza tylko sprawiła pogorszenie stanu. CRP wzrastało i nie było się co dziwić - dziecko miało grzyba we krwi, ktory jeszcze byl karmiony antybiotykiem. Odstawiono antybiotyki i wprowadzono bardzo drogi lek przeciwgrzybiczy AmbiZone - CRP spadało. Kolejnego dnia laboratorium dzwoni, że to jednak gronkowiec! Znów włączono antybiotyki i stan się pogorszył! CRP osiągnęło poziom 150. Teraz już niezależnie od poszlakowych opinii laboratorium wprowadzono 14-dniową kurację AmbiZonem i dobrze, bo ostatecznie labo potwierdził candide albicans.
Ostateczna diagnoza - posocznica grzybicza. Z racji, że nikt w rodzinie nie zna się na medycynie, to nikt jakoś strasznie nie panikował z tego powodu, dopóki nie dowiedzieliśmy się, że posocznica to sepsa. Nawet w głowie laika, gdy słyszy o takiej chorobie kłębią się najgorsze myśli. Najbardziej mnie dziwiło, że nikt nie pytał czy on w ogóle przeżyje, tak jakby to było oczywiste. Ja wiedziałam, że jest to choroba śmiertelna i nie mogłam się uporać z myślą, nie czy on wyzdrowieje, tylko czy będzie żył.

W trakcie choroby miał również pobierany płyn rdzeniowo-mózgowy, by wykluczyć, że nie ma candidy. Na szczęście był jałowy, ale tutaj też mieliśmy przejścia. Lekarze pobierali płyn 3 raz w ciągu kilku dni, bo pierwszą próbkę zanieczyścili krwią, druga już była prawidłowa, a trzeba pobrana dla pewności. Ile to dziecko się wycierpiało!! Pobranie płynu rdzeniowo-móżgowego dorosłemu człowiekowi jest traumatycznym przeżyciem, ból nie do opisania (ponoć), więc co czuje takie malutkie dziecko, szczególnie gdy ma taki zabieg kilka razy pod rząd??

Jak miał 2 tygodnie ważył 1810 gram.

Michał dostawał dużo leków ototoksycznych, które mają wpływ na słuch i wzrok dziecka, poziom zniszczenia wątroby, trzustki i mnóstwo innych powikłań...

Najczęściej leki podawane są do żyły przez wenflon, a Michał miał je podawane przez tzw. drogę centralną, czyli mikrocienką rurkę przechodzącą w żyle od nadgarstka do serca (zatrzymywała się kilka centymetrów przed serduszkiem).

Z minuty na minutę gorzej...

Michałka zobaczyłam w czwartek rano. Leżał w inkubatorze z sondą do żołądka i wenflonami. Obok w inkubatorze leżał chłopiec z 24 tc, był wielkości dłoni i ważył niewiele ponad 500 gram. Moja mama gdy weszła pierwszy raz do sali, to wystraszyła się, że to maleństwo to nasz Maluch.

Lekarze byli bardzo zadowoleni z jego stanu. Co prawda w nocy podłączyli mu CPAP, ale to bardziej profilaktycznie. To, że jest z nim dobrze było dla mnie tak oczywiste, że nie czułam stresu co będzie z nim dalej.

Niestety popołudniu dostał nietypowej wysypki. Były to swędząco-bolesne kropki na rączkach, nóżkach i tułowi. Nie było możliwości, żebym mogła go wziąć na ręce. Lekarze mówili, że nigdy do tej pory takiej wysypki nie widzieli i nie wiedzą co to jest. Oddali wymazy na posiew, ale wiadomo, że wyniki sa dopiero po kilku dniach, a tutaj trzeba działać od razu. Maluszek został przewieziony karetką do innego szpitala na konsultacje. Tam zalecono kąpiele w herbacie i wprowadzenie odpowiednich leków. Pamiętam, że na całym oddziale było czuć olejek herbaciany...

Zdjęć z wysypką nie będę upubliczniać, bo to nie był miły widok.

Nagle...

Michał miał się urodzić 13 czerwca 2012 roku, choć od początku miałam przeczucie, że urodzę w maju. Byłam dość blisko... Cała ciąża przechodziła bez poważniejszych komplikacji. Początkowo pobolewał mnie brzuch i szyjka ponoć była krótka. Z tej okazji brałam leki i byłam od początku na zwolnieniu. Mniej więcej w 18 tygodniu zmieniłam lekarza, bo poprzedni nie miał własnego usg i uważał, że mam bardzo krótką szyjkę. Poszłam na usg do innego ginekologa, a tam szyjka 4 cm, więc idealnie. Nowy lekarz miał bardzo dobre opinie w internecie i był dość znany w mieście. Miał zupełnie inny stosunek do sprawy - powiedzmy dość lekki.
Podczas wizyty kontrolnej w 28 tygodniu szyjka się skróciła i była lejkowata. Zaleceniem była Luteina i więcej leżenia.

W pierwszy dzień Świąt Wielkanocnych leżąc sobie spokojnie na kanapie ok 17.00 poczułam, że odeszły mi wody! Zadzwoniłam do mojego lekarza, a on do mnie "zdarza się". Z racji, że nie obsypał mnie żadnymi cennymi radami, pojechałam do najbliższego szpitala położniczego. Na izbie przyjęć uslyszałam tylko "w ciągu kilku następnych dni Pani urodzi". To był 30 tydzień ciąży...

Dostałam antybiotyki, sterydy na rozwinięcie płuc dziecka i fenoterol na powstrzymanie akcji porodowej. Priorytetem było powstrzymanie porodu na 48 godzin, aż zaczną działać sterydy. Noc spędziłam na porodówce, teraz mam wrażenie, że kompletnie nie byłam świadoma ryzyka, jakie wokół mnie krążyło.Noc minęła dość "spokojnie".

Rano zdecydowano przewieść mnie na oddział patologii ciąży, gdzie miałam czekać na rozwój akcji. To był śmigus dyngus. Podczas kontrolnego badania USG w szpitalu wychodziło, że dziecko waży ok 1500 gram, według lekarza 1700 gram.

We wtorek wieczorem minęło 48 godzin od podania sterydów, zatem przestano podawać mi leki na wstrzymanie porodu.

W środę po południu mogłam już nawet wstać do łazienki. Około godziny 18.00 poszłam w końcu po kilku dniach się wykąpać. Wracając z kąpieli już powoli wiedziałam, że się zaczyna. Po godzinie 20.00 dostałam już potężnych skurczy, ale rozwarcie nie postępowało. Z kwadransa na kwadrans coraz wyraźniej było słychać moje jęki na oddziale. Dopiero ok 23.00 rozwarcie pozwalało przejść mi na salę porodową.

Jak tylko położna mnie zobaczyła od razu miała pretensje, że źle oddycham, a ja szkołę rodzenia miałam zacząć dopiero za tydzień!!!
Błagałam o znieczulenie, które w końcu dostałam. Udało mi się zasnąć, a mąż spał koło mnie.

Chwilę po północy, obudziła mnie położna z lekarzem pytając czy czuję parcie. Po krótkim zastanowieniu stwierdziłam, że raczej tak. Wtedy zleciały się jakieś dziwne osoby, pielęgniarki, studentki, lekarze. Wjechał na salę inkubator. W sumie doliczyłam się 12 osób na sali, w tym mój ukochany mąż.

O godzinie 1:10 urodziłam synka Michała! Oddychał sam, nawet położono mi go na chwilę na brzuchu. Byłam w ogromnym szoku, że mi go dano, że aż nie wiedziałam, czy mogę do dotknąć. Ważył 1650 gram i mierzył 42 cm. Dostał 9 punktów Apgar.

Według książeczki zdrowia poród trwał 84 godziny...